涓滴之水成海洋，顆顆愛心變希望。一位老甲友萬般無奈的求助

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各位甲友們，大家好。
忽聞噩耗，鐵甲論壇老甲友陳哥（ID：日立5A，原ID：chenwei）家未滿6歲的兒子病情一直沒有好轉(zhuǎn)，醫(yī)生說必須通過自體干細(xì)胞移植手術(shù)才可以給孩子帶來希望。孩子于2017年身體不適，在本地醫(yī)院檢查治療無果后轉(zhuǎn)院至鄭州兒童醫(yī)院繼續(xù)檢查治療。但是病情一直得不到控制后又轉(zhuǎn)至北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院和首都兒科研究所附屬醫(yī)院治療。從2017年至今，陳哥為了給兒子治病，變賣了自己的幾臺(tái)挖機(jī)來籌款。在兩年的時(shí)間內(nèi)無數(shù)次的往返河南鄭州和北京幾地給兒子治病。為了給兒子治病，已經(jīng)負(fù)債累累。之前一直期望國內(nèi)著名藥學(xué)家屠呦呦研發(fā)的青*蒿*素能早日上市來給孩子帶來希望，可是眾所周知新藥上市需要臨床實(shí)驗(yàn)等漫長的過程。但是孩子已經(jīng)等待不起，看著孩子被病痛折磨，大人心里是無比的煎熬。就在前幾日醫(yī)生告知，在青#蒿#素上市之前已經(jīng)沒有其他的辦法來控制病情了，只能通過自體干細(xì)胞移植手術(shù)來挽救孩子?？墒莾赡陙?，幾地奔波治療已負(fù)債累累。面對高達(dá)幾十萬的手術(shù)費(fèi)以及后期的治療費(fèi)用，陳哥已經(jīng)走投無路。前幾日在病友家屬的建議下聯(lián)系了水滴籌慈善平臺(tái)，給孩子籌款治病。

多么可愛的孩子，和病魔已經(jīng)抗?fàn)巸赡辍?/pre>
				
			

以下內(nèi)容摘抄自萌芽公益微信公眾號(hào)，是對幼年皮肌炎的科普資料。孩子得的病就是幼年皮肌炎。
幼年皮肌炎，是一種兒童罕見的自身免疫性疾病，國外報(bào)道16歲以下兒童其皮肌炎發(fā)病率為2-5/100萬，國內(nèi)目前還沒有相關(guān)的數(shù)據(jù)。該病典型表現(xiàn)為皮疹和骨骼肌無力，兩個(gè)癥狀同時(shí)出現(xiàn)者相對容易診斷，然而，臨床往往這兩個(gè)癥狀不同時(shí)出現(xiàn)，又因?yàn)樵摬『币姡芏喾秋L(fēng)濕免疫專業(yè)的大夫也不熟悉，所以不典型者極易被誤診為皮膚?。裾睢⑦^敏）、神經(jīng)肌肉?。ㄗ钊菀妆徽`診的是先天性肌營養(yǎng)不良），很多患者在確診前要輾轉(zhuǎn)各個(gè)醫(yī)院的各個(gè)科室6個(gè)月到1年才能確診，甚至有一部分患兒被誤診為先天性神經(jīng)肌肉病永遠(yuǎn)失去治療緩解的機(jī)會(huì)。
 幼年皮肌炎具有慢性、復(fù)發(fā)性特點(diǎn)，很多患兒長期在好轉(zhuǎn)與復(fù)發(fā)的循環(huán)中幾年甚至十幾年的就醫(yī)，飽受皮肌炎帶來的痛苦及藥物不良反應(yīng)引起的嚴(yán)重生長發(fā)育落后，給患兒及家庭帶來沉重的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，很多家庭是錢花光了病仍然在繼續(xù)。
皮肌炎有形形色色的皮疹，從毛發(fā)到足跟均可以有受累，比如脫發(fā)、眶周水腫、皮下水腫、甲周紅斑、潰瘍、機(jī)械手、脂膜炎等。

幼年皮肌炎因?yàn)榘l(fā)病率只有百萬分之二，所以此病大家可能聞所未聞。但是此病和大家熟識(shí)的白血病相對來說更容易治療。大家可能知道，白血病目前國際上的治療手段只有通過骨髓移植手術(shù)來治療，移植直系親屬或志愿者的骨髓。骨髓移植是需要配型的，就算配型成功，骨髓移植還是有很大身體排斥風(fēng)險(xiǎn)存在。但是幼年皮肌炎不一樣，只需要自體干細(xì)胞移植，相對于白血病來說容易治療很多。但是高昂的手術(shù)費(fèi)用是一座大山。

到目前為止，一個(gè)月就要去一次北京首都兒科研究所附屬醫(yī)院治療。

不是萬般無奈，也不會(huì)來此求助。本人對自己帖子里所述內(nèi)容負(fù)法律責(zé)任。
我也是一位父親，深能體會(huì)身為父親的無奈。孩子病情的惡化，已經(jīng)負(fù)債累累，在面對高昂的手術(shù)費(fèi)和后期治療費(fèi)用面前已經(jīng)束手無策。孩子才5歲，在孩子的記憶里只有自己父母和白衣天使的陪伴。他不知道自己是怎么了，只知道自己不能和其他小朋友一樣去上學(xué)，去玩耍，只能夠待在病房里。
在此發(fā)帖求助于甲友們，希望大家伸出援助之手。轉(zhuǎn)發(fā)一下自己的朋友圈，讓跟多的人看到。來幫助這位小朋友對抗病魔，讓他能健康的成長學(xué)習(xí)。
在此，我感謝大家！好人一生平安！

                                                                                       發(fā)帖人：朱燦國（論壇ID：木柒柒）
                                                                                               2019年9月29日

這是2014年鐵甲之星頒獎(jiǎng)晚會(huì)，紅色圓圈里的就是陳哥。

這是2012年鐵甲優(yōu)秀會(huì)員，紅色圓圈里就是陳哥。

這個(gè)是哪年的榮譽(yù)榜已經(jīng)記不得了。陳哥之前論壇ID是chenwei，后來改名為日立5A。

這是今年6月20日在鄭州才加鐵甲十周年感恩甲友會(huì)的照片

這就是陳哥本人。